« Tous les feux sont au vert » : 37 ans avec un appareil CPAP.
Retour d’expérience d’Arno Zillig, un patient souffrant d’apnée du sommeil.
Arno Zillig est patient CPAP chez Löwenstein Medical depuis 1988. Il vit avec un diagnostic d’apnée du sommeil depuis près de quarante ans et peut aujourd’hui se retourner sur une vie professionnelle et personnelle active et épanouie.
Nous avons rencontré M. Zillig à son domicile de Bensheim, la plus grande ville du district de Bergstraße, nichée entre l’Odenwald et le Ried hessois. Nous avons échangé avec lui au sujet du sommeil, de l’apnée du sommeil, de son vécu, de ses conseils et de ses recommandations concernant la thérapie de l’apnée du sommeil, ainsi que sur sa longue fidélité à Löwenstein. Aujourd’hui, M. Zillig utilise le masque de thérapie respiratoire JOYCE et un appareil prisma blanc.
Monsieur Zillig est une personnalité cultivée, curieuse, sympathique et ouverte d’esprit. Il a fêté son 88e anniversaire en juillet 2025. Il transmet ses connaissances solides sur la thérapie de l’apnée du sommeil lors de conférences destinées à des groupes d’entraide comptant au total environ 1 200 membres. Arno Zillig est également engagé politiquement au niveau local et régional ainsi qu’au sein de l’association économique de Bensheim.
Originaire de Zwingenberg dans le Bergstraße, il a suivi une formation d’agent technico-commercial puis de technicien en béton. Pendant de nombreuses années, il a occupé le poste de directeur général chez Dyckerhoff & Heidelberger Zement, où il a joué un rôle majeur dans de nombreux projets de construction d’envergure, notamment des ponts et des bâtiments.
Son activité professionnelle impliquait de longs trajets en voiture pour superviser les sept sites dont il avait la responsabilité.
Sur le plan privé, M. Zillig était marié à Ursula, originaire de Heidelberg, décédée il y a six ans. Trois enfants sont nés de cette union : Ralf, Dagmar et Bettina.
Entretien avec Arno Zillig.
Que représente un bon sommeil pour votre qualité de vie ?
Avoir un rythme quotidien structuré a toujours été essentiel pour moi. Après des journées de travail pouvant durer jusqu’à 16 heures, je veillais particulièrement à bénéficier d’un sommeil réparateur afin d’être reposé et opérationnel dès le lendemain matin. Avoir un équilibre fonctionnel entre travail, repos et récupération est pour moi la condition fondamentale de mon bien-être physique et de ma capacité à assumer mes responsabilités professionnelles.
Dans quelle mesure votre vie a-t-elle changé depuis le début de la thérapie CPAP ?
Le 6 avril 1989, après le diagnostic d’une apnée du sommeil sévère, j’ai reçu mon premier appareil CPAP. Cette thérapie a entraîné une amélioration significative de ma qualité de vie : j’ai pu à nouveau dormir d’une traite, sans arrêts respiratoires nocturnes. À l’époque, les appareils étaient très volumineux, bruyants et peu confortables, un peu comme un aspirateur. Par rapport à aujourd’hui, le matériau du masque était très rigide. Par égard pour mon épouse, nous dormions dans des chambres séparées. Malgré toutes les contraintes, je n’avais aucune autre alternative que porter ce masque, car sans cela, je n’aurais pas été en état de travailler. Avant la thérapie, mon état était si critique que je devais régulièrement m’arrêter sur la droite de la route lors de mes trajets en voiture pour faire de courtes pauses. La prise en charge CPAP m’a permis de reprendre pleinement mon activité d’ingénieur en béton. En neuf mois, j’ai pu à nouveau travailler jusqu’à 16 heures par jour, comme j’en avais l’habitude. J’avais alors 51 ans.
La thérapie de l’apnée du sommeil m’a redonné l’énergie dont j’avais besoin pour gérer mon quotidien professionnel et ma vie de famille.
Quelles ont été les plus grandes difficultés lors du démarrage de la thérapie ?
À un moment donné, mon état de santé était tel que je n’étais plus en mesure de m’aider moi-même. Ni mon médecin généraliste ni les spécialistes consultés n’étaient familiers avec l’apnée du sommeil, ce qui a considérablement compliqué la recherche d’un traitement adapté. Ce n’est qu’avec les avancées médicales et le développement de la recherche en médecine du sommeil en Allemagne, notamment grâce à la clinique de Marbourg, que de nouvelles perspectives se sont ouvertes.
C’est dans ce contexte que j’ai rencontré le Dr méd. Ulrich Brandenburg (Medical Director Diagnostics & Homecare), qui m’a pour la première fois fourni des informations approfondies et un accompagnement concret. Cette rencontre a marqué un tournant déterminant dans ma prise en charge médicale et a largement contribué à la stabilisation de mon état de santé.
Comment vous êtes-vous habitué à l’appareil ? Y a-t-il eu un moment où vous vous êtes dit « Maintenant, ça fonctionne vraiment » ?
Je n’ai pas eu de véritable phase d’adaptation. En raison de la gravité de mon apnée du sommeil et des limitations qu’elle entraînait au quotidien, j’ai immédiatement accepté la solution proposée. J’ai utilisé l’appareil sans hésitation, non comme une option, mais comme une mesure indispensable. Cette utilisation immédiate a amélioré de façon perceptible mon sommeil et ma capacité générale à faire face à mes journées.
Vous avez vécu de nombreuses évolutions dans le domaine de la technologie médicale. Qu’est-ce qui vous a particulièrement impressionné dans la technologie CPAP ?
Depuis le début de mon traitement, je suis avec beaucoup d’intérêt l’évolution de la technologie CPAP. Je suis particulièrement impressionné par les progrès réalisés en matière d’équipement et de fonctionnalités des appareils. Alors que les premiers modèles ne proposaient qu’un niveau de pression fixe et ajustable uniquement par un personnel autorisé à l’aide d’une clé spéciale, les appareils modernes offrent une flexibilité bien plus grande.
Le modèle blanc prisma que j’utilise actuellement permet un réglage variable de la pression thérapeutique entre 1 et 14 mbar. Cette possibilité d’ajustement rend la pression de l’air plus fluide et personnalisée, mieux adaptée à mes besoins respiratoires nocturnes, ce qui améliore considérablement le confort. Les progrès technologiques ont non seulement amélioré l'efficacité de la thérapie, mais ont aussi considérablement amélioré ma qualité de vie.
Qu’attendez-vous des appareils de demain : confort, design, fonctionnalités ?
Je suis très satisfait de l’état actuel des technologies CPAP. Selon moi, les appareils sont parfaitement équipés, agréables à utiliser et techniquement aboutis. Je les trouve même « très beaux à regarder » et j’apprécie particulièrement leur faible niveau sonore ainsi que leur grande facilité d’utilisation. Pour moi, ce sont actuellement les meilleurs appareils. Les éventuelles améliorations qui pourraient être apportées relèvent uniquement du détail.
Je suis également très satisfait des masques et humidificateurs, notamment JOYCE et LENA.
Y a-t-il des fonctionnalités ou innovations que vous appréciez particulièrement ?
Je tiens tout particulièrement à souligner les masques de ventilation qui ont fait l’objet d’améliorations technologiques. Ils s’adaptent confortablement à mon nez et sont fabriqués dans un matériau souple. Ils sont très confortables et d’excellente qualité. D’après mon expérience, les masques durent environ un an et paraissent encore comme neufs même après cette période. Pour moi, c’est un signe clair de l’excellente qualité et de la longévité des produits actuels.
Pouvez-vous nous raconter une anecdote ou un moment marquant lié à votre thérapie ?
Un tournant important a été une rencontre fortuite : un homme de Lampertheim m’a raconté qu’il avait absolument besoin d’un appareil CPAP et nous avons reçu notre appareil au même moment. Cela a été pour moi un signal fort pour commencer la thérapie sérieusement. Ma première rencontre avec le Dr méd. Brandenburg a également été déterminante à l’époque.
Sans la thérapie CPAP, j’aurais été contraint d'abandonner ma profession. Le traitement était indispensable sur le plan médical, mais aussi crucial pour ma qualité de vie professionnelle et personnelle.
Monsieur Zillig, merci beaucoup pour cet entretien.