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La musique, c’est ma vie.

Comment la musique me transporte.

Florian Wenz, presque 45 ans, est un passionné de musique. En tant que « DJ Spacig », il peut, malgré sa grave maladie, regarder avec fierté ses projets musicaux qui ont été réalisés avec succès. Son prochain projet musical est déjà activement en préparation. Il s’agit de l’événement « Let's dance in Eching » en avril 2024. Toujours à ses côtés, sa famille lui donne la force et le soutien dont il a besoin dans tous ses projets

Une interview avec Florian Wenz.

Florian, nous tenons tout d’abord à vous remercier très chaleureusement de nous accorder cet entretien. Comment allez-vous actuellement ?
Tout d’abord, je tiens à vous remercier chaleureusement de me donner l’occasion de me présenter et de présenter ma vie, du moins en partie. Vous pouvez me tutoyer. Je vais bien en ce moment. Ce n’est pas toujours le cas, car je souffre de « dystrophie musculaire progressive, de type Duchenne ». Des problèmes plus ou moins importants surgissent et font simplement partie de ma vie. Je suis sous respirateur depuis 27 ans. Là où d’autres personnes doivent porter des lunettes, je reçois un air de qualité et je peux ainsi profiter de ma vie. Les choses se passent très bien pour moi en ce moment. J’ai été invité à une interview par Löwenstein. C’est quelque chose de très spécial, d’inhabituel et pour moi un méga événement. Ensuite, ma deuxième soirée disco est prévue en avril. J’y ai également été invité. J’ai immédiatement accepté. Tout va donc pour le mieux. Je suis très fier de moi. Je veux donner et donnerai le meilleur de moi.

Depuis de nombreuses années, tu produis non seulement tes chansons, mais tu es également DJ. Comment est née ta passion pour la musique et ton nom de scène « DJ Spacig » ?
Petit, j’écoutais et m’intéressais déjà beaucoup à la musique. C’est toute ma vie. À l’école, j’ai même pu chanter dans le groupe des professeurs. J’avais une très belle voix. Mes parents aiment aussi beaucoup écouter de la musique et en tirer de nouvelles forces et l’énergie dont ils ont besoin pour moi et mes soins. Nous sommes une famille de musique. Plus tard, j’ai été tellement enthousiasmé et fasciné par la musique que j’entendais toute la journée à la radio que j’ai voulu composer moi-même avec l’espoir qu’un jour, je pourrais me produire ou même que ma musique serait diffusée à la radio. Je voulais être comme les grands artistes.

Pourquoi le nom de « DJ Spacig » ? Ce nom m’allait bien. Je suis un DJ hors du commun, original et moderne. Ce nom me plaît et encore plus aujourd’hui.

Quelle place occupe la musique dans ta vie ?
La musique, c’est ma vie et ma vie, c’est la musique. Tout tourne autour de la musique. En 2016, j’allais très mal. J’ai dû être transporté d’urgence au centre de cardiologie et subir un examen cardiologique. Les médecins ont même envisagé une intervention chirurgicale. Quelques heures plus tard, les résultats définitifs sont tombés : je pouvais rentrer chez moi et tout allait bien. Ce fut un énorme soulagement. Ce soir-là, j’ai composé la chanson « Colors », cette fois avec un chant.

Qu’est-ce qui a changé pour toi et dans la perception des autres à l’idée de pouvoir créer quelque chose de manière autonome, avec détermination et persévérance ?
Je peux créer quelque chose par mes propres moyens et avec conviction, qui plaira ensuite à mon entourage. Ils m’écoutent et me regardent. Ma musique me permet de les rendre heureux, joyeux et même plein d’entrain. Et ils m’applaudissent. J’ai une plus grande estime de moi. Je peux créer une mélodie dans ma tête et trouver un titre pour la chanson. J’étais sûr qu’un jour, j’arriverais à faire quelque chose d’extraordinaire.
J’ai toujours cru en moi et en mes capacités, mon talent et mon don. J’ai tellement espéré ce succès. Maintenant, je me sens fort, apprécié et accepté par de nombreuses personnes dans le monde entier. Je suis respecté pour mes qualités musicales, malgré mon handicap, comme le fauteuil roulant et l’appareil respiratoire. J’ai choisi le bon métier !

Ta musique couvre un large éventail de genres très différents. As-tu certaines préférences dans ta création musicale ou un style que tu préfères plus particulièrement ?
En matière de composition, j’ai une prédilection pour la transe. Le style musical de Giuseppe Ottaviani me plaît particulièrement et m’incite un peu à l’imiter. Pour moi, Giuseppe est une sorte de modèle. J’aime aussi beaucoup le style de musique du groupe Purple Disco Machine.

Quelle est la musique que tu écoutes en plus de la tienne ? As-tu des modèles ou des musiciens préférés dont tu t’inspires ?
Lorsque je n’écoute pas ma propre musique, j’écoute « Radio Gong 96,3 ». Une super station de radio. En dehors de Giuseppe Ottaviani et Purple Disco Machine j’écoute également des artistes du monde du schlager comme Kerstin Ott et Beatrice Egli. En fait, j’aime tout, même les vieux tubes italiens ou les chansons populaires. En tant que DJ, je dois m’intéresser à tous les genres musicaux et me tenir informé. Je dois aussi toujours être au courant des nouveautés musicales. Bien sûr, c’est du travail. Un travail que j’aime. Chaque mois, je crée également un chart sur Beatport.

 

La musique, c’est ma vie et ma vie, c’est la musique.

- Florian Wenz

Au début, quels ont été les défis les plus importants à relever pour pouvoir suivre ta passion ?
Je me suis mis tout seul des bâtons dans les roues, j’ai cru que je n’étais pas assez bon en tant que compositeur et DJ. J’ai dû beaucoup apprendre et m’entraîner pour prendre confiance. Plus je m’entraînais, plus je prenais de l’assurance et plus j’aimais mon travail. Mais mes doutes sont revenus : une personne en fauteuil roulant qui doit travailler avec une commande vocale ne sera-t-elle jamais acceptée ? J’ai décidé que je le serais. Aujourd’hui, je travaille avec plusieurs labels de musique. Un label découvre et fait la promotion de nouveaux artistes, les accompagne dans la production de leur musique, s’occupe du marketing, de la promotion ainsi que de la distribution. Mes labels sont présents dans le monde entier. Je pense que les gens voient que je suis un DJ d’un « autre type ». Mais, ma musique et mes capacités ont convaincu le public. On m’accepte pour mon talent et on ne me prend pas en pitié pour mon handicap physique. Ça, je n’aime pas du tout !

En plus de ta créativité artistique, tu as également élaboré une approche individuelle pour pouvoir mettre tes idées en pratique. Comment procèdes-tu pour composer une mélodie ? Avec quels outils ou quel support travailles-tu ?
Je travaille avec mon ami de longue date Johannes Then, ingénieur du son diplômé. Il vient chez moi depuis pratiquement vingt ans. Je lui explique mes idées et ce que j’ai imaginé. Je travaille avec une commande vocale, avec le programme musical Ableton et avec mon synthétiseur, que Johannes manipule. Il joue exactement les notes, les sons, les instruments et les effets que je lui indique. J’ai des idées bien précises et je ne fais pas de compromis. Le chemin est souvent long et difficile avant que la chanson ne soit terminée et que je puisse la considérer comme mienne. Johannes me décrit comme un chef très dur, qui n’abandonne jamais et ne fait pas les choses à moitié. Le titre de la nouvelle chanson naît également dans ma tête, en accord avec le style de musique. Tout n’est parfait qu’une fois que la chanson est terminée et le titre choisi. Après, je me sens souvent fatigué, mais aussi extrêmement heureux et fier et j’attends avec impatience la nouvelle sortie pour les différents labels.

 

Je pense que les gens voient que je suis un DJ d’un « autre type ». Mais, ma musique et mes capacités ont convaincu le public.

- Florian Wenz

Tu travailles avec une équipe soudée. Comment as-tu rencontré tes partenaires et comment s’articule cette collaboration ?
Johannes Then m’accompagne depuis pratiquement 20 ans. Il est venu me voir par l’intermédiaire de l’association Lebenshilfe Freising en tant que jeune soutien de famille. Nous avons tout de suite remarqué que nous avions la même passion, la musique. Diar Nedameldeen m’a appris à bien mixer et le métier de DJ de A à Z. Nous nous sommes également rencontrés par l’intermédiaire de l’association Lebenshilfe Freising. À cette époque, il avait déjà son propre groupe et une grande expérience de la scène en tant que DJ. Nous nous entraînions en écoutant de la musique souvent très forte, à tel point qu’il n’était pas rare que les verres à vin s’entrechoquent dans les placards. Au début, il m’aidait en cas d’urgence, lorsque j’avais besoin d’aide, lors de mes concerts à la maison ou à l’extérieur. Mais rapidement, je n’ai plus eu besoin de son aide. Les chanteuses sont Caroline von Brünken et la chanteuse de jazz Gerti Raym, qui a interprété la chanson « Big City Lights ». Maria Wallner, chanteuse de comédie musicale de formation, s’est chargée des chansons pour enfants « Hea, die kleine Maus ... » et « Die Fliegende Nähmaschine ». Des livres pour enfants de Günter Süße accompagnent ces chansons. Son souhait le plus cher était de mettre en musique les livres qu’il avait écrits. J’ai réalisé son souhait. Johannes Then a enregistré les chansons dans le studio d’enregistrement de Freising ou chez moi, dans le studio mobile.

Tu as des difficultés à parler à cause de la ventilation assistée. Et pourtant, tu as déjà mis en musique quelques lignes de tes chansons avec ta propre voix. Où trouves-tu toute cette énergie pour mettre en oeuvre tout ça ? 
C’est vrai, dans la chanson pour enfants « Hea, die kleine Maus ... ». Lors de l’enregistrement du chant de Maria Wallner, j’ai été tellement séduit que j’ai absolument voulu chanter un couplet. Ça a été très difficile pour moi. L’air apporté par le ventilateur était clairement insuffisant. Johannes et moi avons travaillé dur et essayé encore et encore jusqu’à ce que ça marche. J’ai atteint mon but et j’ai pu admirer ma voix. C’était une sensation très agréable. Je suis très obstiné quand je me fixe un objectif.

Avec ton histoire et ton parcours, tu offres du courage et de la confiance à de nombreuses personnes. La musique est-elle aussi pour toi un moyen de transmettre ces valeurs ? Quel message souhaites-tu faire passer ?
Je souhaiterais vraiment que ma musique touche beaucoup de gens, qu’elle leur donne du courage et peut-être la force de continuer. La musique que je compose me rend plus fort à l’intérieur. Je suis devenu un artiste d’un genre particulier. J’écoute souvent ma musique toute la journée, mais aussi la nuit. Radio Gong 96,3 doit alors faire silence !

Voici mon message :

Bonjour à tous, ne baissez pas les bras et n’abandonnez jamais. Vous avez peut-être vous aussi des talents cachés qui attendent que vous les réalisiez. Rêvez de changer quelque chose dans votre vie, peut-être même de transformer vos rêves en réalité. Battez-vous tout simplement pour votre bonheur. Ayez le courage d’en parler entre vous, de demander de l’aide et de vous lancer.

C’est votre vie !

florian portrait

Si tu devais citer un moment fort de ta carrière jusqu’à présent, quel serait-il ?
Ce serait la célébration du 1 250e anniversaire d’Eching l’année dernière, le 14 juillet. J’étais invité par la commune d’Eching, plus précisément par l’adjointe à la culture, Madame Ulla Grabow. Elle s’est battue lors des réunions de la commune pour me donner l’occasion, le temps d’une soirée ou d’une nuit, d’être là en tant que DJ pour les nombreux invités de ce grand événement. Et ce fut un immense succès. Les invités ne cessaient de demander à Madame Grabow quand j’allais à nouveau me produire. Elle n’a pas attendu longtemps et a fixé la soirée suivante au 20 avril. Je serai seul en tant qu’organisateur, producteur et compositeur. Ce soir-là, je passerai tous les types de musique. Car tous les invités doivent danser. Chacun doit y trouver son compte. Tout est en cours de préparation : les affiches sont imprimées ainsi que les tickets d’entrée. Ils sont déjà en vente. Et je suis prêt pour une soirée disco dansante, avec des classiques des soirs de fête et de grands hits de l’histoire de la musique, « Let’s dance in Eching ». Rejoignez-nous ! J’en profite pour remercier tout particulièrement Madame Ulla Grabow. Elle a cru en moi et m’a donné la chance de montrer ce que j’ai en moi. Je ne l’ai pas déçue.

Quels sont tes projets à venir ?
Attendons de voir si cet événement donne lieu à quelque chose de nouveau. Dans tous les cas, composer, encore et encore, ne pas rester inactif, continuer.

Quel est le prochain objectif que tu souhaiterais atteindre ?
Donner des concerts dans un club, grand ou petit, et faire découvrir ma musique à plus de gens.

Merci d’avoir pris le temps de répondre personnellement à cette interview. Pour finir, y a-t-il un conseil que tu voudrais donner à nos lecteurs d’Inspiration ?
N’abandonnez pas lorsque la vie est difficile. Cela passera. Votre détermination et votre persévérance seront récompensées. Croyez en vous, en vos forces cachées et en votre capacité à vous imposer. Commencez à vivre votre rêve.

Merci beaucoup Florian !

Les conseils d’application de Florian par Andreas Bosch et Thomas Wientges.

Masque industriel ou masque respiratoire personnel ? En 1996, Andreas Bosch a fait la connaissance de Florian en tant qu’Ingénieur d’Application. Florian devait être placé sous ventilation non invasive au moyen du Lifecare PLV-100. À cette époque, Andreas Bosch était directeur des ventes en Allemagne pour le compte de LIFECARE EUROPE. Reconnu en tant qu’expert dans ce domaine, le médecin de l’hôpital pour enfants « Dr. von Hauner'schen Kinderspital » à Munich lui a demandé d’étudier les possibilités de choisir le bon masque ou de confectionner un masque nasal personnalisé. Il y a 30 ans, il n’existait qu’une petite gamme de masques. Finalement, on a constaté qu’un masque fabriqué industriellement n’était pas adapté. Un masque nasal a donc dû être fabriqué sur mesure. Pour cela, une empreinte en silicone a été réalisée au domicile de Florian, ce qui s’est avéré particulièrement difficile. En effet, pendant cette opération, Florian devait respirer par la bouche, tandis que des pailles étaient enfoncées dans son nez. Contrairement à cette époque, ce sont aujourd’hui des dentistes qui utilisent du matériel d’empreinte en silicone. L’empreinte négative a été utilisée pour créer un masque chez Radlmayer, un fournisseur de masques respiratoires personnels. Le masque nasal personnalisé devait être adapté à l’hôpital pour enfants « Dr. von Hauner'schen Kinderspital ». L’objectif était de faire passer Florian, qui avait maintenant 15 ans, à la ventilation non invasive grâce au masque nasal sur mesure et au Lifecare PLV-100.

Passage à la ventilation invasive

À cette époque, la solution souhaitée d’un masque nasal fabriqué n’était pas réalisable. Florian est ventilé de manière invasive 24 heures sur 24 depuis 1997. Depuis, il vit avec une trachéotomie.

Dans mon environnement professionnel, le secteur des soins aux patients est l’un des plus beaux domaines. 

- Anderas Bosch

Andreas Bosch, fondé de pouvoir/vice-président et employé chez Löwenstein depuis 1999, vient du secteur de la technique médicale. Il a volontairement choisi le secteur principal des soins (ventilation à domicile, oxygénothérapie de longue durée, monitorage à domicile, soins de trachéostomie, humidification des gaz respiratoires et gestion des sécrétions). « Soit le patient est ventilé et sa vie est prolongée, soit il meurt. Il s’agit d’une mission extrêmement exigeante », explique-t-il. Il se souvient du défi particulier que cela représente de s’occuper d’enfants malades lorsqu’on vient soi-même de devenir père. Et de poursuivre : « Ce que l’on a pu faire pour Florian est très gratifiant. Cela apporte beaucoup en retour. Il y a aussi des risques, comme les pannes techniques, la complexité et l’interaction entre le ventilateur et le fauteuil roulant ». « Dans mon environnement professionnel, le secteur des soins aux patients est l’un des plus beaux dans lesquels on peut travailler » souligne- t-il. Le contact avec la famille Wenz n’a jamais été rompu. Il existe encore aujourd’hui un lien personnel étroit. Depuis 2002, Thomas Wientges assure une assistance technique supplémentaire de 10 ans en tant que conseiller en applications. Il est actuellement chargé de l’accompagnement des patients au Centre respiratoire du sommeil de Munich. Il garde un vif souvenir de la positivité de Florian, ainsi que de l’engagement et de la motivation de ses parents.

Symposium Löwenstein Medical

Nous vous invitons à notre Symposium "Inspirer le Changement" qui se tiendra les 3 et 4 avril au Disney Newport Bay Club, près de Paris !

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