Eine Familie, die Mut macht.

„Die meisten Menschen, die uns das erste Mal besuchen, finden das ganz schlimm“, sagt Michèle Rizzuto zu Beginn unseres Besuches. Scheinbar ohne Mühe hebt sie ihren Sohn aus dem Bett und in den Rollstuhl. Fiorello kann sich kaum selbstständig bewegen. Ernährt wird er durch eine Magensonde, die Atmung übernimmt das Beatmungsgerät, eine LUISA. Einzig seine Augen folgen uns aufmerksam während des gesamten Gespräches. Für Michèle Rizzuto hat der Alltag und die Pflege mit Fiorello überhaupt nichts Schlimmes an sich. Im Gegenteil: Leichtigkeit dominiert die Stimmung bei den Rizzutos.

Vier Wochen alt sei Fiorello gewesen, als der Kinderarzt bei der ersten Vorsorgeuntersuchung festgestellt hatte, dass er seine Beine nicht richtig bewegen konnte, erzählt Michèle Rizzuto. An Heiligabend, nur einen Monat später, hatte er seinen ersten Atemstillstand, bäuchlings auf der Brust seiner Mutter liegend. „Gehen Sie nach Hause, genießen Sie das Leben“, hätten die Ärzte ihr und ihrem Mann geraten, als feststand, dass Fiorello an Spinaler Muskelatrophie (kurz SMA) Typ 1 leidet. Fiorello werde kaum das zweite Lebensjahr erreichen. SMA Typ 1 ist in der Tat die schwerwiegendste Form der Spinalen Muskelatrophie, die im frühen Säuglingsalter beginnt und unbehandelt meist zum Tod vor dem zweiten Lebensjahr führt. Es handelt sich dabei um eine angeborene, neurologische Erkrankung, geprägt von schwerer Muskelschwäche und Muskelschwund, verursacht durch das Absterben von Nervenzellen im Rückenmark, welche die Muskulatur steuern.

« Für mich war sofort klar, dass wir alles machen, um dieser Familie zu helfen «

‒ Erich Reithaar, Geschäftsführer Löwenstein Medical Schweiz

Für Fiorellos Eltern war Aufgeben jedoch keine Option. „Solange Fiorello eine Therapie toleriert und dabei keine Schmerzen hat, machen wir, was möglich ist“, sagt Michèle Rizzuto. Zusammen mit ihrem Mann setzte sie sich mit dem Thema Beatmung auseinander. Mit acht Monaten wurde Fiorello das erste Mal nachts beatmet, und durch unermüdliche Recherche, dem Ausprobieren von unterschiedlichen Geräten und über verschiedenste Kontakte entstand die Verbindung der Familie Rizzuto zu Löwenstein Medical Schweiz. „Für mich war sofort klar, dass wir alles machen, um dieser Familie zu helfen“, erzählt Erich Reithaar, Geschäftsführer der Schweizer Niederlassung. Und so erhält Fiorello Geräte, Zubehör, Verbrauchsmaterial. Unkompliziert, nahbar und so freundlich sei die Zusammenarbeit, sagt Michèle Rizzuto, „früher hatte ich rund 15 verschiedene Lieferanten, das hat sich nun deutlich reduziert“.

Die vergangenen Jahre haben aus ihr praktisch eine Spezialistin im Thema Beatmung gemacht. Routiniert kontrolliert sie Sauerstoffsättigung und Puls, letzterer verrät ihr beispielsweise, ob Fiorello sich beim Atmen zu sehr anstrengen muss. Vor einigen Monaten konnte Fiorello von der VENTIlogic LS zur LUISA wechseln.

Michèle Rizzuto ist begeistert: „Die Laufzeit der externen Akkus ist einfach toll. Das erleichtert uns vieles.“ Je besser die Akkus, desto besser planbar ist die Zeit abseits von erreichbaren Steckdosen: sei es nur zum Einkaufen oder rauf auf das Jungfraujoch, „Top of Europe“. Die Familie versucht alles, um Fiorello raus aus dem Bett, der Wohnung und nach draußen ins Leben zu bringen. So wurde beispielsweise das Fahrzeug der Familie, ein kleiner Transporter, rollstuhlgerecht umgebaut. So sind auch Ferien problemlos zu meistern. „ Für uns geht alles“, sagt Michèle Rizzuto. Das nächste Projekt: das Fahrzeug mit Solarzellen auf dem Dach zu versehen, um jederzeit die Stromzufuhr für die Beatmungsgeräte zu gewährleisten und damit noch unabhängiger zu werden.

Michèle Rizzuto ist immer für ihren Sohn da. Hat sie einen Wunsch? Ja. Es wäre schön, wenn auch andere Menschen offen und angstfrei auf Fiorello zugehen würden. Viele Menschen würden große Hemmungen zeigen, Fiorello sogar meiden – auch Kontakt mit gleichaltrigen Kindern ist für ihn kaum möglich. Aus diesem Grund ist vor kurzem Assistenzhund „Brazil“ zur Familie gestoßen, ein schwarzer Labrador, der uns bei unserem Besuch freundlich begrüßt und Fiorello während des gesamten Gesprächs nicht von der Seite weicht.

Er erhält regelmäßig Heimunterricht und kommuniziert mithilfe eines Computers, den er mit den Augen steuert, mit seiner Umwelt. Seine Mutter versteht ihn jedoch auch ohne technische Hilfsmittel problemlos – zum Beispiel, welches Fernsehprogramm abends laufen soll. „Die Beatrice Egli-Show“ sollte es beispielsweise letztens unbedingt sein, erzählt Michèle Rizzuto lachend, „wir fanden es langweilig, aber ihm gefiel es“. Es seien diese kleinen, schönen Momente im Alltag, die sie, wie sie sagt, ohne Fiorello gar nicht zu schätzen wüsste. Dank ihm sei ihr bewusst geworden, was es heißt, im Augenblick zu leben, den Moment zu genießen.